“多发性硬化”患者有保障了
发布时间：2019-06-04 12:03:35 作者： 来源：中国保险报网
□记者 苏洁
“当人到了连呼吸都是贪享的地步，所有的荣誉、骄傲、富贵都变得不值一提，而生而为人，在人间，怎么可能没有梦想，我希望我们两个，在梦想面前，在保证健康的前提下，能够坚强而勇敢，坚持而不弃，每个有梦想的人都值得尊重，说到这个问题，我希望你的梦想与功利心无关，与阻碍社会发展无关，我希望你跟你的梦想能够和平共处……”这段话，源于一个30岁“多发性硬化”患者写给女儿的一封信，她从一个爱跳舞有梦想的乐观女孩，逐渐变得腿脚乏力、无法站立、要坐轮椅，并因此出现抑郁、自杀情绪。
“无法承受生命之重”的年轻人
与文章开头所叙述的故事有着同样遭遇的80后母亲薇薇，在孩子8个月的时候，身体开始逐渐失控，先是手指麻木、左手酸软到后来开始抱不动孩子。“是不是太累了？”“是不是产后抑郁？”身边一些朋友这样问道。而历经多次误诊，薇薇被确诊为“多发性硬化（MS）”。
今年5月是第十一个世界性多发性硬化日。正如我们对这个节日的陌生一样，公众对“多发性硬化”同样陌生。据了解，99%的患者在确诊“多发性硬化”之前，从未听说过这种疾病。
“多发性硬化”常见于20岁-40岁的青壮年，且女性发病率约为男性的2-3倍，因此又被称为“美女病”，它是一种终身、慢性、进展性疾病，由于自身免疫系统的病变，引起神经髓鞘的破损，致使脑和脊髓受到损害，从而导致患者的神经系统残疾逐渐加重，出现感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍等，最终丧失自理能力、严重影响患者的生命质量。
对于很多年轻患者而言，疾病所带来的创伤和心理负担让他们“无法承受生命之重”。据报告研究发现，84%的患者有负面情绪，13%的患者有自杀想法，其中1/3的患者在产生自杀想法后并不告诉其他人。
《中国多发性硬化患者生存报告（2018）》显示，对于“多发性硬化”患者而言，疾病修正治疗（DMT）是国内外指南及共识推荐的缓解期标准治疗方法。目前国内已批准上市的DMT药物仅有2种，对比其他国家和地区，欧美有超过16种DMT治疗药物，使用率已超过86%。而在中国，报告揭示DMT使用率仅有10%，高达60%的患者在缓解期选择不接受治疗。
同时，由于“多发性硬化”临床表现的多样性及缺乏特异性生物学诊断指标，因此38%的患者被误诊（多被误诊为视神经脊髓炎、焦虑、眼科疾病等），错过了接受标准治疗的机会，这也导致多发性硬化患者无法很好地预防疾病的再一次发作，减缓残疾进展。
保险给“带病人群”带来福音
众所周知，对于“多发性硬化”这类罕见病传统保险一般是拒之门外，针对这类特殊疾病目前商业保险还没有专门的细分险种；而另一方面，患有此类疾病的“带病患者”最担心的是再复发，再复发需要持续用药进行治疗，直到病情稳定。因此，对于这类人群来说，对于保障的需求非常迫切。
正是看到这一市场空白，近日，北京健易保科技有限公司携手中华联合人寿保险股份有限公司、赛诺菲公司共同推出了多发性硬化患者疾病保障项目——“捷力保”多发性硬化患者保障计划（以下简称“捷力保”），助力更多患者实现标准治疗。
据了解，年龄在18周岁-90周岁的复发型“多发性硬化”患者可凭指定医院的诊断证明和上传至少一张特立氟胺片（奥巴捷）发票，即免费入组领取急性复发保障。患者需满足遵医嘱持续服用特立氟胺片要求，在观察期90天后被指定医院确诊为急性复发的，可报销特立氟胺片（奥巴捷）药品费用1万元，报销比例100%，1年可保2次，累计最高赔2万元。患者可通过全国指定DTP药房了解项目并扫码领取保障。目前，“捷力保”多发性硬化患者保障计划已经在全国33个城市33家药房正式落地。
险企、药企、科技公司，三者连接构成了三位一体的保障计划。
“患病人群对于保险一直是有很强烈需求的，但目前市场上此类产品寥寥。该项目依托医疗行业大数据，聚焦场景分析，突破原有产品开发框架，从两核运营、产品形态、精算定价、系统开发、渠道营销等多方位进行整合创新，在罕见病保险领域迈出探索的一步，为减轻多发性硬化患者经济负担尽一份力量。我们看好患病人群保险市场，未来将更多关注该领域，携手合作方深挖市场，推出更多适合该人群的保险保障。”中华联合人寿保险股份有限公司项目负责人说道。
“作为罕见病领域的关注者，我们一直致力于为中国患者提供创新、优质的产品及解决方案。‘捷力保’是赛诺菲针对罕见病患者的疾病保障项目，从患者需求为出发点，帮助患者提升临床治疗的信息，减轻患者经济负担。我们秉承对中国罕见病患者的责任与使命，持续打造以患者为中心的健康服务体系，守护更多的患者和家庭。”赛诺菲中国副总裁、特药事业部总经理吴清漪表示。
“让更多的人了解‘多发性硬化’，让更多的‘多发性硬化’患者接受标准化治疗，这是我们最大的初衷”，作为本次计划的发起者之一，北京健易保科技有限公司“捷力保”项目负责人余晶逸表示，“近些年来，我们接触了数以万计的罕见病患者，高昂的药品费用、匮乏的疾病管理认知另很多罕见病患者放弃或者错过了最佳的治疗时机。希望通过我们的努力，能够唤起更多人对于罕见病的关注，也期待社会多方通力协作，助力罕见病领域的发展，让罕见病患者得到及时、科学的治疗，让他们早日重新回归社会。”
经过疾病修正治疗，如今的薇薇已经可以不用再坐轮椅，从扶墙步履蹒跚，到现在不用任何帮扶在家里走，能无帮扶的蹲起，整个治疗过程历时半年。在2019年5月29日，薇薇成为了第一批加入“捷力保”项目的患者，让她在治疗方案获益的同时，更多一份安心和保障。
“治疗的过程是痛苦的，但余生我想陪伴孩子一步步长大，所以我会坚持。我也希望孩子在面临一些未曾遭遇的挑战时，如自己的母亲一般，用‘滴水穿石’的勇气解决自己人身的难题。”薇薇说。
更多和薇薇同样遭遇的患者唤起了我们对于罕见病人群的关注。对于险企和药企来说，未来任重而道远。同时也无不在提醒互联网企业履行“科技向善”的终极使命。
□记者 苏洁
“当人到了连呼吸都是贪享的地步，所有的荣誉、骄傲、富贵都变得不值一提，而生而为人，在人间，怎么可能没有梦想，我希望我们两个，在梦想面前，在保证健康的前提下，能够坚强而勇敢，坚持而不弃，每个有梦想的人都值得尊重，说到这个问题，我希望你的梦想与功利心无关，与阻碍社会发展无关，我希望你跟你的梦想能够和平共处……”这段话，源于一个30岁“多发性硬化”患者写给女儿的一封信，她从一个爱跳舞有梦想的乐观女孩，逐渐变得腿脚乏力、无法站立、要坐轮椅，并因此出现抑郁、自杀情绪。
“无法承受生命之重”的年轻人
与文章开头所叙述的故事有着同样遭遇的80后母亲薇薇，在孩子8个月的时候，身体开始逐渐失控，先是手指麻木、左手酸软到后来开始抱不动孩子。“是不是太累了？”“是不是产后抑郁？”身边一些朋友这样问道。而历经多次误诊，薇薇被确诊为“多发性硬化（MS）”。
今年5月是第十一个世界性多发性硬化日。正如我们对这个节日的陌生一样，公众对“多发性硬化”同样陌生。据了解，99%的患者在确诊“多发性硬化”之前，从未听说过这种疾病。
“多发性硬化”常见于20岁-40岁的青壮年，且女性发病率约为男性的2-3倍，因此又被称为“美女病”，它是一种终身、慢性、进展性疾病，由于自身免疫系统的病变，引起神经髓鞘的破损，致使脑和脊髓受到损害，从而导致患者的神经系统残疾逐渐加重，出现感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍等，最终丧失自理能力、严重影响患者的生命质量。
对于很多年轻患者而言，疾病所带来的创伤和心理负担让他们“无法承受生命之重”。据报告研究发现，84%的患者有负面情绪，13%的患者有自杀想法，其中1/3的患者在产生自杀想法后并不告诉其他人。
《中国多发性硬化患者生存报告（2018）》显示，对于“多发性硬化”患者而言，疾病修正治疗（DMT）是国内外指南及共识推荐的缓解期标准治疗方法。目前国内已批准上市的DMT药物仅有2种，对比其他国家和地区，欧美有超过16种DMT治疗药物，使用率已超过86%。而在中国，报告揭示DMT使用率仅有10%，高达60%的患者在缓解期选择不接受治疗。
同时，由于“多发性硬化”临床表现的多样性及缺乏特异性生物学诊断指标，因此38%的患者被误诊（多被误诊为视神经脊髓炎、焦虑、眼科疾病等），错过了接受标准治疗的机会，这也导致多发性硬化患者无法很好地预防疾病的再一次发作，减缓残疾进展。
保险给“带病人群”带来福音
众所周知，对于“多发性硬化”这类罕见病传统保险一般是拒之门外，针对这类特殊疾病目前商业保险还没有专门的细分险种；而另一方面，患有此类疾病的“带病患者”最担心的是再复发，再复发需要持续用药进行治疗，直到病情稳定。因此，对于这类人群来说，对于保障的需求非常迫切。
正是看到这一市场空白，近日，北京健易保科技有限公司携手中华联合人寿保险股份有限公司、赛诺菲公司共同推出了多发性硬化患者疾病保障项目——“捷力保”多发性硬化患者保障计划（以下简称“捷力保”），助力更多患者实现标准治疗。
据了解，年龄在18周岁-90周岁的复发型“多发性硬化”患者可凭指定医院的诊断证明和上传至少一张特立氟胺片（奥巴捷）发票，即免费入组领取急性复发保障。患者需满足遵医嘱持续服用特立氟胺片要求，在观察期90天后被指定医院确诊为急性复发的，可报销特立氟胺片（奥巴捷）药品费用1万元，报销比例100%，1年可保2次，累计最高赔2万元。患者可通过全国指定DTP药房了解项目并扫码领取保障。目前，“捷力保”多发性硬化患者保障计划已经在全国33个城市33家药房正式落地。
险企、药企、科技公司，三者连接构成了三位一体的保障计划。
“患病人群对于保险一直是有很强烈需求的，但目前市场上此类产品寥寥。该项目依托医疗行业大数据，聚焦场景分析，突破原有产品开发框架，从两核运营、产品形态、精算定价、系统开发、渠道营销等多方位进行整合创新，在罕见病保险领域迈出探索的一步，为减轻多发性硬化患者经济负担尽一份力量。我们看好患病人群保险市场，未来将更多关注该领域，携手合作方深挖市场，推出更多适合该人群的保险保障。”中华联合人寿保险股份有限公司项目负责人说道。
“作为罕见病领域的关注者，我们一直致力于为中国患者提供创新、优质的产品及解决方案。‘捷力保’是赛诺菲针对罕见病患者的疾病保障项目，从患者需求为出发点，帮助患者提升临床治疗的信息，减轻患者经济负担。我们秉承对中国罕见病患者的责任与使命，持续打造以患者为中心的健康服务体系，守护更多的患者和家庭。”赛诺菲中国副总裁、特药事业部总经理吴清漪表示。
“让更多的人了解‘多发性硬化’，让更多的‘多发性硬化’患者接受标准化治疗，这是我们最大的初衷”，作为本次计划的发起者之一，北京健易保科技有限公司“捷力保”项目负责人余晶逸表示，“近些年来，我们接触了数以万计的罕见病患者，高昂的药品费用、匮乏的疾病管理认知另很多罕见病患者放弃或者错过了最佳的治疗时机。希望通过我们的努力，能够唤起更多人对于罕见病的关注，也期待社会多方通力协作，助力罕见病领域的发展，让罕见病患者得到及时、科学的治疗，让他们早日重新回归社会。”
经过疾病修正治疗，如今的薇薇已经可以不用再坐轮椅，从扶墙步履蹒跚，到现在不用任何帮扶在家里走，能无帮扶的蹲起，整个治疗过程历时半年。在2019年5月29日，薇薇成为了第一批加入“捷力保”项目的患者，让她在治疗方案获益的同时，更多一份安心和保障。
“治疗的过程是痛苦的，但余生我想陪伴孩子一步步长大，所以我会坚持。我也希望孩子在面临一些未曾遭遇的挑战时，如自己的母亲一般，用‘滴水穿石’的勇气解决自己人身的难题。”薇薇说。
更多和薇薇同样遭遇的患者唤起了我们对于罕见病人群的关注。对于险企和药企来说，未来任重而道远。同时也无不在提醒互联网企业履行“科技向善”的终极使命。
